Bienvenue dans mon intimité, il y a quelques mois, on m’a diagnostiqué de l’endométriose. Depuis, ma vie est un petit peu chamboulée, je dois apprendre à vivre avec une maladie chronique et surtout à l’accepter. Je suis désormais une endo-girl !
L’endométriose, qu’est-ce que c’est ?
L’endométriose touche 1 femme sur 10 en France et met en moyenne 7 ans à être diagnostiquée. Aujourd’hui, on estime plutôt que cette maladie toucherait 1 femme sur 7 ! C’est une maladie qui existe depuis l’Égypte Antique et pourtant on ne sait pas grand-chose d’elle. On ne sait pas la guérir, on ne sait pas exactement quelle est son origine et on ne peut pas prévoir son évolution. L’endométriose, c’est en fait des tissus d’endomètre qui se retrouve dans le corps à des endroits où ils ne devraient pas être. Comment arrivent-ils à passer ? La piste la plus probable serait que ces tissus, qui sont censés être évacués lors des règles, passent par les trompes de Fallope. Des études doivent encore prouver cette théorie. Ces tissus qui arrivent à pénétrer en dehors de l’utérus viennent se fixer à d’autres organes, le plus souvent sur les organes digestifs. Avec les temps ces tissus, que l’on appelle lésions d’endométriose, créent des adhérences, ce qui colle les organes entre eux. Voilà pourquoi cette maladie est douloureuse. Dans mon cas, j’ai une lésion au niveau du diaphragme, c’est grâce à elle que j’ai pu être diagnostiquée. Les tissus d’endométriose réagissent aux hormones. Lorsqu’une femme à ses règles, ils vont se mettre à saigner et ensuite cicatriser. Cela explique également la douleur ressentie. C’est pourquoi les médecins préconisent, en général, la prise de la pilule en continu. L’objectif étant de limiter la propagation de la maladie en arrêtant les règles. Mais ce traitement commence à être remis en question.
Mon endométriose
J’ai eu mes règles à l’âge de 11 ans. Dès le début, ce fut extrêmement douloureux. Pliée en deux, tout mon corps me brûlait. J’ai bien souvent manqué des jours d’école tellement la douleur me paralysait. Je faisais des malaises à chaque cycle. Jusqu’à ce qu’on me mette sous pilule à l’âge de 15 ans. Il y a quelques années, j’ai décidé d’arrêter les hormones, parce que je ne les supportais plus (voir l’article). Je suis donc passé à une méthode de contraception plus naturelle, le stérilet au cuivre (voir l’article). J’avais des règles douloureuses et abondantes, mais j’arrivais encore à gérer grâce aux plantes (voir l’article). 2020, nous sommes confinés. Une douleur intense, inflammatoire, apparaît au niveau du diaphragme. J’accuse le stress d’en être responsable. Après plusieurs séances d’ostéopathie, la douleur est toujours là. Elle arrive et part sans que je comprenne pourquoi. Je décide alors d’aller de consulter un médecin, car je pensais que cela pouvait provenir de la vésicule biliaire. L’échographie abdominale n’a rien révélé d’anormal. Puis je commence à comprendre, cette douleur arrive au milieu de mon cycle. Je décide donc d’aller voir une sage femme qui me prescrit une IRM pelvienne, et le verdict tombe, c’est bien de l’endométriose. Pour être honnête, depuis que je sais que cette maladie existe, j’ai toujours été persuadée d’en avoir étant donné les douleurs que j’avais à l’adolescence.
Je suis malade, et après ?
Lorsque le verdict tombe, je suis d’abord soulagée de voir que ma douleur est bien réelle. Puis je retourne voir la sage femme. Elle m’annonce que je vais devoir renoncer à mon stérilet pour prendre la pilule en continu. C’est le drame. Je dois donc renoncer à mes convictions et à ma santé mentale. J’ai beaucoup de mal à l’accepter. Je prends du temps avant de passer à l’acte, plus de 3 mois. Mais à chaque cycle qui passe, j’ai peur que la maladie évolue. C’est difficile de ne pas savoir ce qu’il se passe dans son corps. Je me résigne donc à contrecœur. Heureusement, j’ai la chance d’habiter sur Paris, je décide alors d’aller consulter un spécialiste. Avec lui, je me sens beaucoup moins seule. Je vais bénéficier d’un vrai suivi. Il a su répondre à mes questions avant même que je les pose et m’a aidé à comprendre comment fonctionne la maladie. En effet, l’endométriose ce ne sont pas juste des douleurs inflammatoires. Cette maladie peut causer bien d’autres dérèglements notamment sur le système digestif ou la vessie. On dit qu’il y a une endométriose par femme. En fonction de comment la maladie évolue, il serait même possible que je puisse me passer de la pilule. En revanche, il insiste sur l’importance des soins paramédicaux (ostéopathie, nutritionniste, naturopathe, acupuncture, réflexologie…). Quand on a de l’endométriose, c’est toute une équipe médicale qu’il faut avoir à ses côtés. Cela à bien sûr un coût financier non négligeable. Depuis que le diagnostic est tombé, je suis beaucoup plus à l‘écoute de mon corps. J’essaie de comprendre les symptômes et d’apporter des solutions naturelles. Mais je patauge encore. Je peux compter sur la communauté des endo-girls qui est très présentes sur la toile. Je recommande d’aller sur le site de l’association Info-endométriose qui livre de superbes témoignages. Pour m’accompagner, j’ai également en ma possession le livre Soulager l’endométriose, sans médicaments de Stéphanie Mezzerai.
Pour lutter contre cette maladie, il n’y a qu’une seule solution, faire avancer la recherche. Alors si toi aussi tu souffres d’endométriose, je te recommande de participer à cette étude : https://compare.aphp.fr/je-participe/